帮助我们筹集350万英镑,为这些极度贫困的孩子们提供生活机会

日期:2017-07-08 05:47:07 作者:仲孙槊 阅读:

<p>这个网页上的每个孩子都非常生病所有人都在与一些最罕见和最复杂的致命疾病作斗争然而,由于一个非凡的NHS单位,他们已经获得了生命线</p><p>一些到达病房的病人已被送回家死亡,他们罕见的疾病被认为是无法治愈但在伯明翰儿童医院,他们有最好的生存机会他们可以得到今天星期日镜报发起一场运动,以确保其他孩子获得与这里的年轻人相同的机会我们正在帮助这个令人惊叹的医院启动其Star Appeal,旨在筹集3500万英镑用于开发世界级的罕见疾病中心,为数千名遭受痛苦的年轻人带来希望今天的家庭从北爱尔兰远至中部地区涌入中部地区,进入医院拯救生命的治疗方法正在向您寻求帮助目前伯明翰儿童医院治疗来自英国各地20多名儿童的医生罕见的疾病每年有超过9,000名青少年参与500多起可怕的疾病,专家们表示,所有罕见疾病中有75%会影响儿童,所有患者中有30%在五岁前死亡</p><p>政府资助治疗新罕布什尔州 - 但它需要资助新建筑物的筹款活动首席医疗官菲奥娜·雷诺兹(Fiona Reynolds)作为一名儿科重症监护医生在伯明翰工作了超过15年,他说:“我们照顾所有6%的孩子</p><p>遭受来自英国各地的罕见疾病,包括剑桥,诺福克,北爱尔兰,这些都是我们在这里的专家“稀有疾病的定义是它们影响了大约一万人中的一个”我们希望创建一个单元,这样我们就可以汇集了我们的专家,拥有一批在正确的地方拥有知识和专业知识的人才“该部门专注于最复杂的心脏病,慢性肝脏和儿童ney疾病,癌症,严重烧伤,癫痫神经病学和囊性纤维化它也是欧洲最大的单一地点儿科重症监护病房,24小时事故和急救服务,区域主要创伤中心和25岁以下革命性新的心理健康服务的所在地</p><p>但是,当患有罕见疾病的患者到中心时,他们经常被多次访问医院的不同区域</p><p>希望新中心为患者及其家人提供“一站式服务”,包括诊断等服务</p><p>评估,治疗,信息,研究和点对点支持伯明翰儿童医院首席执行官Sarah-Jane Marsh说:“我们看到越来越多的孩子需要非常罕见和复杂的病症很多支持“孩子喜欢五岁的Elsie Welsey出生时患有影响肾脏发育的疾病现在,多亏了伯明翰儿童医院,s他正在蓬勃发展Sarah-Jane说:“每个孩子都很特别,我们应该一直对待他们这就是这个新中心将帮助我们做的事情”Caden出生时患有尿道闭锁,一种非常罕见的先天性缺陷导致了他的膀胱发育受阻,导致他的肾脏在出生前受到不可挽回的伤害</p><p>这种状况在常规产前扫描中被发现,意味着他必须在13个小时的手术中完全重建膀胱</p><p>对于恐龙很生气的健谈的小男孩,卡登和他的妈妈每周平均要从他们在Kidderminster的家中到医院进行三次旅行阿比盖尔在她生了一个字符串后第一次入住伯明翰儿童医院</p><p>癫痫发作后,她被诊断出患有结节性硬化症,这是一种罕见疾病,导致身体不同部位主要发生非癌性肿瘤过去16年rs,医生在她的身体上发现肿瘤,引发健康问题,包括癫痫,皮肤异常和广泛的学习困难她还开发了双脊柱侧凸,这意味着她的脊柱已经长成S形,只有顶部和底部符合彼此她的肿瘤也扩散到她的身体,包括她的眼睛背部,只有她的肝脏和肺现在被怀疑是无肿瘤 8岁的斯凯有一种称为威廉斯综合症的病症 - 一种罕见的遗传性疾病,影响身体的许多部位</p><p>这种情况的特点是轻度到中度的学习困难,心脏和肾脏问题和发育迟缓直到斯凯三岁为了让她的家人得到明确的诊断,斯凯已经有七次住院并接受了心内直视手术去医院就诊意味着斯凯和她的兄弟都不得不错过学校而她的母亲劳拉不得不抽出时间离开她</p><p>作为托儿所护士忙碌的工作Elsie在两天前被诊断出患有慢性肾功能衰竭,之后医务人员发现她患有支气管肺综合征,这是一种罕见的遗传病,影响了她的耳朵,鼻子,喉咙和肾脏的发育</p><p>左肾和右肾异常,这意味着她需要经常喂食液体以保持她的水合Elsie在2012年3月进行胃造口术哪个喂食按钮直接安装在她的肚子里2014年12月,她接受了父亲的肾脏移植手术阅读更多:维生素D可以治愈多发性硬化症吗</p><p> Dillon自出生以来一直是伯明翰儿童医院的病人</p><p>在5天大的时候进行了足跟点刺试验,确定了一种称为轻度苯丙酮尿症(PKU)的病症和一种称为二氢蝶啶还原酶缺乏症的二级病症,这意味着狄龙的身体无法分解氨基酸酸和蛋白质,导致它在他的血液和大脑中积聚威胁生命的诊断,没有药物狄龙可能会遭受脑损伤,这意味着他将度过余生的药物 - 他目前必须服用五种药物Lila有一种称为结节性硬化病的病症,这是一种罕见的多系统遗传性疾病,可导致良性肿瘤在肾脏,心脏,眼睛,肺部和皮肤等重要器官中生长</p><p>它还会影响大脑,导致发育迟缓,癫痫和学习困难在Lila的病例中,病情表现为严重的多囊肾病 - 这是一种特别罕见的已经罕见疾病的表现伯明翰儿童医院的一些专科医生,包括我们的肾病学,皮肤科和心脏病小组,都照顾他,有时每个月最多只能参加四次预约</p><p>这会导致她的学校生活中断,因为每次预约都意味着离她一年半天六个同学Nathan自从他刚出生几天就在伯明翰儿童医院接受治疗</p><p>当他出生时,他的右肾受阻,三年前他必须接受移植Nathan的病和他需要服用的药物组合,意味着他的免疫系统非常脆弱,使他容易受到感染和病毒的影响今年早些时候,他感染了一种非常罕见的微细菌感染,为他已经复杂的病症增加了另一个维度</p><p>感染已经袭击了他的淋巴结,导致更多手术高剂量的抗生素马库斯出生时患有多种疾病,这意味着他从那时起就需要治疗他出生9周他出生,他的肾脏发育不正常几天内,因为他的瓣膜被阻塞,他的导管已经安装在他的耻骨中.Dittle Dillon Carr面临着一个艰难的未来,一种罕见的疾病影响了英国的40名儿童但是,感谢伯明翰儿童医院,他的病情得到早期发现,治疗开始预防严重的脑损伤像许多患有罕见疾病的儿童狄龙有一系列问题和两个条件不仅仅是一个他有二氢哌啶还原酶缺乏症(DHRD)和PKU(苯丙酮尿症(Phenylketonuria)是一种影响他可以吃的东西的疾病两者的结合意味着狄龙的身体无法分解氨基酸和蛋白质,导致它在血液和大脑中积聚.DDRD也导致言语和写作技巧延迟并且在他三岁时才开始行走</p><p>来自Halesowen的五岁男孩,西米德兰兹被发现在标准脚跟后有罕见的疾病给所有接种一些罕见疾病的婴儿进行点刺试验,但并非一切都导致在他的PKU之上诊断出DHRD这是一种威胁生命的诊断没有药物狄龙会遭受大脑的影响所以他将度过他的余生用药 - 他目前每天要服用五次 PKU是由缺乏用于防止过多蛋白质和氨基酸储存在体内的重要酶引起的</p><p>幸运的是,伯明翰儿童医院的Dillon顾问在脚跟刺破试验后很快就解决了问题Dillon的病情意味着他可以'吃肉或乳制品,但可以很小 - 仔细测量 - 蛋白质他的妈妈,30岁的艾玛说:“我知道狄龙在伯明翰儿童医院有多幸运”我们只遇到了另外一个患有此病的孩子他没有像狄龙那样幸运他没有早早接受治疗并且有脑损伤并去了一所特殊的学校“狄龙在主流学校有一对一的支持,但是我们希望他能取得进步他他刚刚第一次写下了自己的名字,但还没读过一本书,也不能做总结</p><p>他对我说了一点但他发现很难写句子“四岁的Ruby Peck是一个深受喜爱的孩子,妈妈怀孕了IVF在40岁时所有人都出现在这个年轻人出生之后,直到她遭受了一种癫痫发作,她的身体在五个月时变得僵硬她担心的父母金,44岁,加里,47岁,邮局经理在10天内发了四集后,红宝石很快就被家乡塔姆沃思的当地儿科医生转介到了伯明翰儿童医院</p><p>红宝石是一个独生子女和金,曾经在儿童家中工作过加里一位IT经理,Ruby的突发疾病是一种深刻的震撼当他们发现他们的孩子不仅仅是一种名为Isodicentric Chromosome 15 Syndrome(也称为15)的罕见遗传疾病时,由Kim补充基因引起的说:“当孩子们从出生就被诊断出它更容易处理和接受,但这是一个蓝色的螺栓“条件通常是遗传的,但在Peck的情况下,父母都没有导致条件Ruby的基因有什么是ter医学全球发展延迟,一个描述一系列学习困难的总称术语Pecks正在支持医院的稀有疾病中心的建立金说:“顾问很棒但是把所有的罕见疾病都放在了一起在一个屋檐下是一个惊人的想法,并将通过简化在哪里寻求帮助帮助很多父母“金说:”她有时绝对少数但她很好奇,喜欢听摇篮曲她最喜欢的是'闪烁,闪烁的小星星伯明翰儿童医院慈善机构的Star Appeal将创建英国首个儿童罕见疾病中心</p><p>在您的支持下,它将为患者提供诊断,协调护理,研究和治疗,但最重要的是希望有关Star Appeal的更多信息,请访问bchorguk / StarAppeal或文本STAR到70800捐赠5英镑(标准网络费率适用)hy通过筹集3.65亿英镑,伯明翰儿童医院慈善机构将能够建立一个新的中心,旨在改善来自英国各地的数千名家庭的生活,这些家庭有孩子在与罕见或未确诊的疾病作斗争这是英国第一个此类疾病,罕见疾病中心将为患者提供一站式合作来自不同医疗保健专业的专家团队将具备专业技能,将对该部门进行评估和诊断该部门将包括英国第一个全面专用的儿科罕见疾病中心</p><p>目的是利用伯明翰为罕见疾病患者提供的优质护理,利用其专业的临床知识和熟练的研究团队成为国家罕见疾病中心新的中心将确保跨部门的共享临床护理作为标准实践发生,这意味着护理是协调和定制给患者一个令人担忧的罕见疾病患者在最终诊断之前得到不正确的诊断伯明翰儿童医院约占英国罕见疾病的46% es患者等待超过12个月以获得正确的诊断这是一种威胁生命或长期衰弱的疾病,影响5人或更少的10,000人需要特殊的,共同努力使患者得到有效治疗许多罕见疾病是遗传每个只影响01百分之百的人,但他们一起影响了英国3500万人的生活 众所周知的病症包括囊性纤维化和亨廷顿氏病,但有很多鲜为人知的例如大疱性表皮松解症和溶酶体贮积症,